Fondée en 1992 et reconnue d'utilité publique depuis 1996, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares.

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui apparaissent le plus souvent dans l’enfance et détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus, ce qui entraîne rapidement la dégradation de toutes les fonctions (vue, ouïe, motricité, mémoire…) et conduit très souvent au décès.

L’action d’ELA repose sur trois missions principales : soutenir les familles, financer la recherche médicale et sensibiliser le public aux maladies rares et au handicap. L'association étend son soutien à l’international, car la maladie n’a pas de frontières.

Premier financeur privé de la recherche sur les leucodystrophies, ELA a investi plus de 50 millions d’Euros depuis 1992 pour aider des chercheurs, en France et à l’international, à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, identifier les gènes responsables et développer de nouvelles stratégies thérapeutiques.